Biotestamento- cosa prevede la legge approvata dal Parlamento

Il 14 dicembre 2017 il disegno di legge 2801 sul testamento biologico contenente le “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, approvato dalla Camera dei deputati il 20 aprile 2017, è passato all’approvazione del Senato con 180 voti favorevoli, 71 voti contrari e 6 astensioni. Quando si parla di testamento biologico si fa riferimento a un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità di intendere e di volere, esprime la sua volontà circa i trattamenti sanitari ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato. L’approvazione di questa nuova legge è particolarmente importante poiché essa uniforma il panorama giuridico, prima frammentato, riguardante argomenti eterogenei quali donazione degli organi, cremazione, terapia del dolore, nutrizione artificiale e accanimento terapeutico e fornisce al testatore delle indicazioni esatte per la redazione delle sue volontà affinché queste possano essere a tutti gli effetti bioeticamente e legalmente accettabili. Prima dell’approvazione del disegno di legge i principali riferimenti giuridici in materia erano l’articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana che stabilisce che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”, la Convenzione di Oviedo sui diritti umani e la biomedicina (L. 28 marzo 2001, n°145) del 1997, firmata dall’Italia nel 2001, che al suo articolo 9 stabilisce che, “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”, il cui principio, ancor prima dell’approvazione della legge di ratifica della Convenzione di Oviedo, era stato accolto, nel 1998, dal Codice di deontologia medica italiano, che all’articolo 34 dispone: “il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso”. E’ nello spirito della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, quindi, che va intesa la necessità di una legge sul testamento biologico, affinché si possa garantire la massima tutela possibile alla dignità e integrità della persona in tutte quelle situazioni in cui le accresciute possibilità aperte dall’evoluzione della medicina, pongano dubbi sul tipo di trattamento da somministrare ad un paziente che abbia formulato le proprie dichiarazioni di volontà prima di perdere la capacità naturale. Inoltre, le dichiarazioni anticipate di trattamento fungono da linee guida per l’operato dei medici, del personale sanitario e dei familiari, qualora essi, nei momenti più drammatici della vita di un individuo, si trovino a dover prendere decisioni in sua vece dovendo rimanere fedeli alle sue volontà e preferenze.

Vengono elencati e disciplinati nel testo di legge, in quanto elementi essenziali della materia la questione del consenso informato, terapia del dolore e disposizioni anticipate di trattamento.

Per quanto riguarda il consenso informato, l’articolo 1 comma 3 del testo di legge dispone che:

“Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati…”

Il consenso informato si configura nel rapporto medico-paziente come l’autorizzazione concessa da quest’ultimo a ricevere un trattamento sanitario, sottoscritta dopo aver ricevuto dal personale competente tutte le informazioni sia sul proprio stato di salute sia sui trattamenti e le terapie disponibili, cercando di colmare così l’asimmetria informativa (o  paternalismo medico) che troppo spesso si viene a creare tra medico e paziente. Il paziente ha inoltre il diritto di rifiutare in parte o in tutto i trattamenti e di revocare il consenso ad essi in ogni momento. Nel disegno di legge sono considerati trattamenti sanitari anche la nutrizione e l’idratazione artificiale in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.

Per quanto riguarda la terapia del dolore, come sancito dall’articolo 2:

“Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore…”

In questo modo sono sempre garantite al paziente sia terapia del dolore che cure palliative, tra cui anche la sedazione palliativa profonda continua, quest’ultima da somministrarsi sempre previo consenso del paziente. Quello che inoltre si è deciso di evitare nel testo è la creazione di fattispecie riconducibili al cosiddetto “accanimento terapeutico” in quanto come espresso all’articolo 2.2 del testo di legge: il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.

Il cuore del testo di legge, poi, è costituito dalla regolamentazione delle “disposizioni anticipate di trattamento”, le cosiddette Dat, già oggetto di un parere del Comitato Nazionale per la Bioetica (Cnb) risalente al dicembre 2003. Nel suddetto parere il Comitato ritiene che la finalità fondamentale delle dichiarazioni sia quella di fornire uno strumento per recuperare al meglio, nelle situazioni di incapacità decisionale, il ruolo che ordinariamente viene svolto dal dialogo informato tra medico e paziente, come se, grazie alle dichiarazioni anticipate, il dialogo tra medico e paziente idealmente continuasse anche quando il paziente non possa più prendervi consapevolmente parte. Questa funzione essenziale delle Dat viene così definitivamente suggellata con l’articolo 4 del nuovo testo di legge, che recita:

“Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.

Il passo successivo che il paziente compie in questo iter, è la nomina di un fiduciario, figura modellata sul paradigma normativo che regola attualmente la protezione dei diritti e degli interessi del maggiorenne incapace. La figura del fiduciario tuttavia è ben più complessa poiché non deve solamente, come nel caso del maggiorenne incapace, vegliare sugli interessi patrimoniali di quest’ultimo ma deve accertarsi dell’osservanza delle volontà espresse dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento e farne le veci nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. Il fiduciario allora ha nelle sue mani le volontà del disponente ed è incaricato di farle rispettare qualora egli non sia più in grado di provvedere a sé stesso e non sia più capace di intendere e di volere.

Il delicato incarico sopra descritto può essere revocato al fiduciario in ogni momento dal disponente senza obbligo di motivazione. Il medico, qualora lo desideri, può fare obiezione di coscienza, ma è in ogni caso tenuto al rispetto delle Dat, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, solamente in accordo con il fiduciario, quando queste appaiono incongrue con la situazione clinica attuale del paziente oppure nel caso in cui sussistano terapie non prevedibili al momento della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Un punto su cui vale la pena soffermarsi e che ha sollevato critiche da parte di alcuni settori dell’opinione pubblica (soprattutto cattolici) è l’idea che il riconoscimento della validità delle dichiarazioni anticipate equivalga alla legalizzazione dell’eutanasia. In primo luogo è importante sottolineare come nel testo di legge non si faccia mai menzione né di eutanasia né di suicidio assistito, inoltre, già il Cnb si espresse a questo riguardo nel parere sopra citato, dicendo che:

“E’ per questa ragione che il CNB ritiene essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire che il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto all’eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medico, ma esclusivamente il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non attivazione di pratiche terapeutiche anche nei casi più estremi e tragici di sostegno vitale, pratiche che il paziente avrebbe il pieno diritto morale e giuridico di rifiutare, ove capace”.

Inoltre, sempre il Comitato Nazionale per la Bioetica si è espresso riguardo la sedazione profonda continua, che si estende fino alla perdita di coscienza del paziente, considerandolo alla stregua di un trattamento sanitario e non può essere confuso quindi né con l’eutanasia né con il suicidio assistito.

La nuova legge non sarà sicuramente esente da ulteriori, future discussioni e non saranno questi gli ultimi giorni in cui se ne sentirà parlare. Non c’è dubbio, tuttavia, sul fatto che essa sia un traguardo di alta civiltà raggiunto dall’Italia e una vetta altissima raggiunta dal diritto, inteso nel senso liberale del termine, che mette al riparo la sfera più intima e privata degli individui da tutti gli accidenti imprevedibili che possono minacciarla. Il messaggio che porta con sé la nuova legge è proprio questo: la speranza che nei momenti più bui e privi di certezze della vita di un individuo, vi sia almeno la certezza del diritto a proteggere le nostre idee e convinzioni quando non possiamo batterci noi stessi per esse.

 

 

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